Carlos Mauricio Bernal

PACIENTE 123

“Paciente Nº 123” es un proyecto cuyo tema principal consiste en la reflexión fotográfica sobre una rara enfermedad que padezco llamada “Melorreostosis”.

Durante más de cuatro años de tratamiento, tomé con un móvil -en momentos de dolor, ingreso hospitalario o inmovilidad domiciliaria- más de 2.300 fotografías con el único objetivo de intentar “atrapar” la realidad que me estaba afectando.

La complejidad sintomatológica me había obligado a visitar las consultas de más de 200 especialistas durante los últimos 10 años.

Durante ese período, la fotografía se consolidó en la herramienta a través de la cual decido captar, “gestionar” y enfrentar esa realidad.

La necesidad de “hacerme visible”, la búsqueda de información, el desconocimiento médico, la apatía social-familiar y el sufrimiento de Inma (pareja/cuidadora) fueron las principales razones por las cuales decido convertir esta reflexión personal en un proyecto de comunicación y exposición.

Este trabajo tiene un claro carácter e intensión solidario que también ha dado forma a un libro autoeditado que lleva el mismo nombre: “Paciente Nº 123”.

La exposición y libro contienen 70 fotografías distribuidas en 11 escenas mostradas a modo de cuadros costumbristas cuya descripción se centra en la vida cotidiana. Así, los paneles se identifican con palabras tan sencillas como: “Felicidad”, “Empatía”, “Amor” y “Vida”, entre otros.

La Melorreostosis es una enfermedad muy rara de muy baja prevalencia (aproximadamente un caso por cada dos millones de habitantes). Se conocen muy pocos casos bien diagnosticados y documentados en que el paciente tenga afectado la totalidad del cuerpo (hasta el momento de la publicación) tan sólo 123 casos en todo el mundo. De ahí el nombre de la exposición y el libro.

Es una dolencia muy dolorosa, incurable, desconocida, degenerativa, limitante e invalidante que sin duda ha marcado y marcará mi vida hasta el final.

Una de las principales características que presenta esta enfermedad, consiste en la estrangulación y deformación ósea (por crecimiento o “derretimiento” amorfo de los huesos del cuerpo), como si tratara de “cera de vela derretida”. Por ello algunos le han denominado como “la enfermedad de la vela”.

Este proceso crónico oprime y aplasta nervios, tendones, y articulaciones ocasionando dolor intenso. Por ello decido utilizar, como fondo en las imágenes centrales de cada panel, mis propias radiografías y coloco sobre ellas fotografías. Con ese hecho deseo expresar que empleo la fotografía como acto terapéutico, como un instrumento de lucha ante la enfermedad y así pongo, con mis ideas, cura, remedio y arte “sobre el dolor”.

Es así como presento ante ustedes el proyecto “Paciente Nº 123” con el único objetivo de humanizar y “ponerle cara” a las enfermedades raras.

Yo propongo la reflexión pero el nivel de compromiso, solidaridad, sensibilidad y apoyo para que se hagan más comprensibles estas dolencias, depende de cada uno de vosotros.


Carlos Mauricio Bernal Lizarazo

FICHA TÉCNICA

Exposición fotográfica.
70 Fotografías a color de diferentes tamaños montadas en Kapa Fix de 10mm de grosor. (Kapa fix es un panel de material ligero con cubiertas de cartulina reforzadas con aluminio que incorpora una cara autoadhesiva.)

Montaje
La exposición se compone de 11 paneles (cada uno deberá contar con al menos 2x2 metros de superficie) cada uno de ellos compone una escena determinada

Libro:
Título: “Paciente Nº 123”
Autor: Carlos Mauricio Bernal Lizarazo
Año 1ª Edición: 2013
Número de páginas: 114 páginas a color
Dimensiones: 23cm x 15cm